Dobrý den,
zdravím a vítám všechny, kteří zavítali do této skupinky. Abyste věděli, kdo já vůbec jsem, musím se, zejména nově příchozím, na úvod představit.
Jmenuji se Stelinka. Rostu jako z vody, už jsem oslavila dva ročky. Bydlím s mámou, tátou a ségrou. Všichni jsou zdraví a já se taky narodila zdánlivě zdravá. Od narození sluníčko. Pak doktor mi ho dokonce namaloval hned po vylodění genciánou na pupík. V bříšku jsem nezlobila, porod jsem s mámou zvládla bez problémů. První měsíce jsem se učila bez problémů novým dovednostem, prvním slůvkům, pak jsem trošku zlenivěla. Máma si mě vzala do parády, nedopřála mi chvíli klidu a s její pomocí i s pomocí táty, tet a strýčků, kteří se mnou cvičili jak na rehabilitacích, tak v lázních, jsem se naučila sedět, lézt a klečet. Přesto se později ukázalo, že nejsem jen lenivé děvčátko, ale že mě trápí onemocnění, které nese název Rettův syndrom. Někdo by mohl říct, že si rodiče vybrali Černého Petra, proto mě mají, ale já si určitě vybrala je, protože jsem věděla už jako malá buňka, že se o mě postarají, jak nejlíp budou umět. Krom Rettova syndromu mě trápí ještě jiné zdravotní problémy, které máma s tátou a lékaři odstraňují, abych byla dost silná nato cvičit dál a učit se… Mám imunologické problémy, astma, trávicí obtíže, intoleranci laktózy a lepku, problémy s motorikou a rovnováhou. Díky onemocnění už jsem některé schopnosti zapomněla. Už nemluvím, ale pohledem se dokážu vyjádřit jasně a mnohdy krásněji, než by vyjádřili tisíce slov. Radost v nich je nepřehlédnutelná, stejně jako případný smutek či bolest. Nemám moc zájem o okolní dění a motivují mě jen věci, které já uznám za vhodné, ale ta nefalšovaná radost z obyčejných věcí kolem je pak o to krásnější. Spousta věcí se mění i k lepšímu. Dietou se zmírnili trávicí obtíže, díky léčbě jsem zdravější, vnímavější a čilejší, než jsem bývala, díky cvičení jsem jistější, silnější, už se netřesu v polohách, které znám, udržím rovnováhu s oporou i ve vysokých polohách. Můžete se kouknout, jak krásně mi jde trénované stání, ke kterému mě teď v lázních vedou. Musím se snažit, není to pro mě tak lehké a samozřejmé, jako pro Vás, nejde mi to tak rychle, jako Vám, mnohdy dávám najevo svou nelibost, ale snažím se a daří se mi. A budu se snažit, dokud to půjde. Za to, že mi pomáháte, Vám to slibuji na holý pupík!
Nikdy nebudu splňovat představu ideálu široké veřejnosti, uvnitř zůstanu dítětem, ale to přece neznamená, že své, i když delší dětství nemůžu mít šťastné, veselé a radovat se zdravá ze života jako kdokoliv z Vás. Že se nemůžu posunout dál a částečně se vyrovnat Vám všem. Že musím být dopředu označována za neschopnou, k ničemu a trpět problémy, které mít vůbec nemusím, protože jsem prostě v něčem jiná.

Děkuji všem, kteří nám pomohli finančně v těžkých, chaotických začátcích, děkuji všem, kteří nám pomáhají teď s léčbou, minimalizovat zbytečné problémy, zlepšovat můj zdravotní stav a tím posouvat hranice mých schopností a dovedností zase o kus dál, děkuji všem, kteří se rozhodnout pomoct později. Věřím, že hodní lidé, kterým za malou pomoc budu stát, pořád mezi námi jsou. Jen se o mně musí dozvědět.

Jsme vděčni, za jakýkoliv příspěvek!